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Voltemos ao histórico.
Só por volta do final
dos anos 80 ou começo dos anos 90, passei a perceber outras coisas. Eu
fazia aulas de balé para adultos, e detestava piruetas. Até aí, tudo
bem, imagino que muita gente deteste fazer piruetas, mas comecei a achar
estranho quando, em posições que eu ficava parada, minha perna começava
a endurecer e tremer.
Mais ou menos por essa
época, comecei a achar também que, ao tomar um cafezinho em pé, no
balcão, hábito tão brasileiro, o pires começava a balançar. Sempre
gostei de tomar cafezinho no balcão, mas isso passou a me deixar
constrangida. Risquei cafezinho no balcão da minha vida.
Não adiantou muito.
Como para se vingar, os tremorezinhos começaram a se fazer notar em
outros momentos.
Foi então, por volta
dos anos 93/94, que resolvi consultar um médico.
Procurei meu antigo
médico da disritmia, “o pequeno mal”, Dr. Haim Grunspün, a quem devo
muito em minha vida. Psiquiatra, Dr. Haim prontamente descartou alguma
coisa no cerebelo, e talvez pensando na possibilidade de estresse, me
encaminhou para algumas sessões com sua esposa, a também muito querida
Dra. Feiga Grunspün, psicóloga que, na época, trabalhava com massagens e
outras técnicas de relaxamento. Dr. Haim me indicou também, um bambambã
da neurologia, Dr. Ricardo Nitrini, com quem fiz alguns exames, mas sem
chegar a nenhum diagnóstico.
Convencida de que
talvez, afinal, o problema tivesse motivação psicológica, procurei uma
terapeuta freudiana, que resultou ser uma pessoa muito profissional e
muito distante. Acredito que os cerca de três anos em que passei duas
horas semanais deitada em seu sofá devem ter me ajudado em algo, não vou
dizer que não, mas tem uma coisa que ela realmente não deveria ter me
falado. Foi quando lhe perguntei, depois de várias sessões, “Mas você
tem certeza mesmo de que meu problema é psicológico?”, e sem titubear
ela disse que sim. Sem sequer cogitar em reconhecer sua impossibilidade
de tratar de um problema que, a rigor, ela não sabia de onde vinha, nem
onde estava, nem para onde ia.
Eu lhe dizia: “Quando
estou sozinha, quando estou no chuveiro, quando escovo os dentes, quando
isso e aquilo, situações absolutamente normais, corriqueiras e
desprovidas de ansiedade, angústia ou estresse psicológico, eu tremo.” E
ela: “É assim mesmo”.
Pior: eu havia lhe
contado que meus tremores tinham começado numa aula de balé, e em algum
outro momento lhe contei também que, quando criança, queria ser
bailarina, incentivada por minha madrinha, que era quem me levava às
aulas. Nos poucos anos que fiz o curso com duas professoras russas de
sotaque terrível, participei de várias apresentações no Teatro Goiânia,
um bonito teatro art nouveau, embora de cores sombrias, onde cheguei a
fazer, inclusive, um solo com a Dança da Cobra, que ficou famosa em
minha família. Uma coreografia rastejante que, menina flexível, eu
executava toda pintada com uma tinta preta que depois era preciso
esfregar bem na banheira, e era difícil de sair. Felizmente, a tinta não
devia ser tóxica. (Ou será que era?) Seja como for, eu amava tudo aquilo
até que, por volta dos meus 11 anos, meu pai disse que já era
suficiente, que balé não era algo adequado para uma mocinha. Claro que
eu sempre tive uma relação problemática com meu pai, e claro que esse
fato foi contado de olhos úmidos, deitada no sofá freudiano, olhando pro
alto e vendo meu glorioso passado de bailarina se desvanecer no teto,
mas a partir daí (e de outras coisas, provavelmente) minha analista
houve por bem determinar que a raiz dos meus problemas estava no meu
repressor particular, meu pai, então já falecido.
Com tanta certeza da
parte dela, ainda fiquei um bom tempo me deitando em seu sofá, remoendo
as questiúnculas cotidianas, como o espanto com a incompetência e falta
de escrúpulos do famigerado filho do meu então sócio (que não cessavam
de me espantar), ou meu ainda não dominado constrangimento com o
tremor, ou minhas pequenas fobias sociais (que ainda permanecem),
etc. etc. Até que um dia resolvi eu mesma me dar alta e conviver como
fosse possível com as coisas como elas eram.
No decorrer dos anos
90, fui aprendendo aos poucos a evitar as situações que pudessem me
colocar em posição constrangedora. Procurei também vários outros
profissionais: ortopedistas, acupunturistas, quiropatras, massagistas,
RPGistas, um chinês cujo princípio curativo era a água, um outro cujo
princípio curativo era pular sobre as costas de seu paciente, e outros
que já me esqueci.
Mas os tremores
continuaram. Felizmente, pareciam ter um desenvolvimento
quantitativamente lento e demoravam a adquirir forças para dar seu salto
qualitativo para um pouquinho pior.
Depois que Dr. Haim
Grunspün faleceu, procurei seu filho, Dr. Henrique Grunspün, clínico
geral, que depois de vários exames, me encaminhou para Dra. Márcia Rubia
R. Gonçalves, especialista em tremor, que, a essa altura, passara a
trabalhar com o Dr. Ricardo Nitrini.
Foi minha grande sorte.
Com a Dra. Márcia Rubia finalmente foi possível, para bem ou para mal,
chegar a um diagnóstico. Meu problema é neurológico e seu nome é Tremor
Ortostático.
O Tremor Ortostático
Primário é caracterizado por um tremor rápido e irregular dos membros
inferiores que se inicia depois alguns segundos ou minutos em posição
parada em pé. O tremor desaparece quando o paciente caminha, senta ou
apoia-se. Outra característica básica desta patologia é sua alta
frequência, verificada por estudos eletrofisiológicos (entre 13-18 Hz).
Pode ser descrito como
“uma dissociação entre a instabilidade subjetiva e objetiva”, ou “uma
resposta fisiológica exagerada à instabilidade”. Os músculos das pernas
começam a endurecer, os tornozelos parecem fracos e os dedos dos pés se
curvam na tentativa de manter o equilíbrio. Acompanha tudo isso a
ansiedade de encontrar um lugar para sentar ou caminhar e aliviar os
sintomas.
Como é uma patologia
atualmente ainda considerada rara, é confundida com outros tremores e
com frequência não diagnosticada. Consequentemente, é pouco pesquisada.
Não havia – e até hoje não há - dados sobre sua origem e desenvolvimento
e, portanto, tampouco medicamentos específicos.
Mesmo com tantas
lacunas, há sempre, por menor que seja, uma sensação de reconforto (ou
mesmo alívio) quando você tem o diagnóstico feito corretamente.
Sobretudo, quando ele não é demasiado assustador. É um problema grave, é
perturbador, é chato, muda a sua vida, mas não chega a ser demasiado
assustador, e você tem a confirmação de que não está ficando louca, que
seu problema não é mera invenção de sua maltratada mente. Não, seu
problema existe. Outras pessoas passam por algo parecido. Além disso,
alguém capaz de fazer seu diagnóstico é alguém que foi primeiro capaz de
escutar e entender o que você estava falando. Um reconforto. Pequeno, é
verdade, mesmo assim reconforto. Aquela velha história: você não está
sozinho.
Há outra coisa também.
Como minha descoberta do problema foi tão lenta e paulatina, tão a
conta-gotas, suponho que, de certa forma, isso evitou que eu passasse
pelas duas primeiras fases clássicas de quem se descobre com uma doença
para toda a vida: revolta e negação. Já comecei com a aceitação, apoiada
por toda a minha família, muito solidária, sempre. Claro que às vezes
exclamo, “Por que eu?!”, lamento inútil que leva a lugar nenhum, e
jamais terá resposta, a não ser uma: “Porque sim”.
Esse diagnóstico foi
feito em 2003 – ou seja, quase 10 anos depois de procurar o primeiro
médico.
Minha primeira atitude,
depois de diagnosticada, foi pesquisar na Internet o que havia de
informações a respeito, e descobri um grupo nos Estados Unidos, criado
por duas mulheres que tinham o problema, com o objetivo de coletar
informações sobre o problema. O grupo já tinha membros de vários países,
pessoas que deixavam seu depoimento, contando sobre sua experiência e
como, da mesma maneira que eu, estavam enfrentando e conseguindo
maneiras de conviver com suas dificuldades.
Isso foi bacana:
encontrar esse grupo e começar a seguir com ele esse desconhecido
caminho.
Com o tempo, e o
crescimento dos participantes, foi feita uma campanha de doações para
subvencionar uma pesquisa que começou a ser feita na University of
Nebraska Medical Center, nos Estados Unidos.
Há também outros grupos
de médicos pesquisando a patologia na Austrália e na Inglaterra.
Infelizmente, com poucos recursos todos eles, pois a quantidade ainda
pequena de diagnósticos não leva nenhuma indústria farmacêutica – ou
instituição médica – a investir nessa pesquisa.
Algo está sendo feito,
no entanto, e isso é também, de certa forma, reconfortante. Os
resultados começam a parecer possíveis.
Em 2007, tive uma
consulta no “The Center for Movement Disorders”, no Neurological
Institute de Columbia, Nova York, que fez apenas corroborar o
diagnóstico da Dra. Márcia Rubia e seu acompanhamento.
Hoje, com o agravamento
paulatino dos sintomas, faço o que boa parte dos pacientes de OT vem
fazendo: tomo uma dose alta de Gabapentina, um remédio antigo usado para
vários problemas, e um antidepressivo, algo muito recomendável para os
que têm uma doença crônica. Faço também exercícios, e caminho com
bastante frequência. Aprendi a dar minhas desculpas sociais, as fáceis
de dar e que não exigem explicações, tipo: “Estou com um probleminha na
perna (no pé, na coluna), e preciso me sentar.’
E tento não pensar
muito a respeito.
Como tenho a sorte de
ser escritora, e exerço meu trabalho em casa, sentada na frente do meu
computador, minha profissão não foi afetada, sem dúvida um enorme
privilégio.
Nos espaços livres,
onde posso caminhar à vontade, é quando o tremor desaparece por
completo. Nos espaços pequenos – como elevador, sala de escritório,
copa, cozinha, banheiro – o andar fica irregular, as penas endurecem.
Tento aceitar as
limitações. Livrarias, por exemplo – um dos meus antigos prazeres – hoje
são quase proibitivas. Ter que passar entre os espaços pequenos das
prateleiras, ou parar um pouco para escolher um livro, já não é nada
agradável, é difícil. Escadas sem corrimão, principalmente para descer,
podem ser assustadoras. Em certos momentos de transição de uma posição
estressante para outra mais confortável, posso cambalear e dar a
impressão de que estou prestes a cair ou exagerei no dry-martini. Ir a
museus, visitar uma loja: quando você vir alguém nesses lugares como se
estivem apenas de passagem, somos nós, os cidadãos com Tremor
Ortostático.
Em compensação, temos
motivos para jamais enfrentar uma fila, e para evitar um monte de
tarefas chatas, como ir ao supermercado, cuidar da louça, arrumar
armários, passar roupa. Quando tenho que me encarregar de algumas delas,
vou fazendo o que é preciso com longas pausas para me sentar. Nunca fui
de cozinhar, mas suponho que um portador de TO amante da cozinha deve se
frustrar bastante.
Em todos esses anos,
meu andar mudou muito. Ficou mais arqueado e deixou de ser charmoso.
Além disso, no meu caso, como a Dra. Márcia Rubia sugeriu, pode ser uma
postura que meu corpo inconscientemente adotou para compensar o
desequilíbrio. Se for assim, então pode ser algo que tenho desde pequena
- informação talvez útil para os médicos que pesquisam o problema. Em
relação ao TO, tudo ainda está para ser descoberto.
Em geral, não falo
muito a respeito desse problema. Vários amigos queridos ficarão até
surpresos se algum dia chegarem a ler esse depoimento. Mas é que, por
natureza, não sou uma pessoa que fica remoendo as coisas, minha
tendência é seguir em frente. Caminhar. O que – pensando bem – talvez
seja uma tendência que me deu o próprio TO. Afinal, se é caminhando que
minhas pernas não tremem, então minha saída deve sempre ter sido – e
continua sendo – caminhar.
E caminhar em espaços
livres.
Nós, os portadores de
Tremor Ortostático, precisamos de espaço. Precisamos de movimento.
Precisamos de liberdade.
O que, dito assim, até
parece bonito. Mas, creiam: não é.
São Paulo, julho
de 2014
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